Touchpoints Sobre Espondilite Anquilosante

Touchpoints é um novo programa para doentes que sofrem de Espondilite Anquilosante, também designada por EA, que a(o) ajudará a:

• Compreender melhor o seu estado de saúde
• Falar com o seu médico sobre o seu diagnóstico e tratamento
  
• Conhecer os tratamentos disponíveis e encontrar dicas para viver com EA
• Como muitas outras doenças quanto mais souber sobre EA, mais poderá fazer por ela.
  

Não estando sozinha(o)- e pode agir

A EA é uma doença que afecta milhões de pessoas.
O mais importante que deve recordar quando tem EA é que esta doença não a (o) define como pessoa.
Continue a aprender sobre o seu estado de saúde.
Possuir as informações certas sobre EA pode ajudá-la (o) a trabalhar com o seu médico e a sentir que tem mais controlo. Isto pode ajudá-lo a encarar melhor a sua condição.

O que é a EA?
A EA é uma doença inflamatória crónica e dolorosa que afecta principalmente a coluna vertebral. É frequentemente caracterizada por uma rigidez gradual na coluna vertebral e movimentos diminuídos. Por vezes outras áreas, tais como os ombros, as ancas e os joelhos, podem ser atingidos.

A EA afecta o seu corpo por dentro e por fora.

A EA é uma doença do sistema imunitário. Na EA, o seu sistema imunitário não funciona correctamente.
Células imunocompetentes actuam nas articulações entre os ossos da sua coluna vertebral (vértebras) e as que estão situadas entre a sua coluna vertebral e a pélvis, designadas por articulações sacro-ilíacas.

Se não for devidamente tratada, a EA pode piorar com o tempo.
À medida que a doença progride, pode causar dor crónica e reduzir a sua capacidade de movimentação. A EA também pode causar rigidez na caixa torácica, podendo reduzir a capacidade pulmonar em certos doentes.

Eis porque é tão importante trabalhar com o seu médico de modo a obter um diagnóstico precoce e o tratamento adequado.

A EA pode ser uma doença progressiva

Se a Ea for deixada sem tratamento, os danos podem aumentar. Nos casos mais severos, a inflamação pode provocar formação de osso novo podendo fundir as vértebras entre si fazendo com que a coluna vertebral se curve para a frente. As pessoas com fusão espinal podem desenvolver um arqueamento da coluna cervical-designada por cifose.

A causas são desconhecidas.

• Ninguém sabe por que razão na EA o sistema imunitário atinge as células articulares saudáveis.

• A genética pode desempenhar um papel chave na EA. Em muitos casos, trata-se de um gene específico que torna as pessoas mais aptas a contrair EA.

• Alguns investigadores sugerem que, nos indivíduos que são susceptíveis de contrair EA, uma bactéria ou outro agente infeccioso também pode desempenhar um papel chave no desencadeamento da doença.

A EA pode condicionar muitos aspectos da vida.

A EA pode afectar diferentes e numerosos aspectos da sua vida. Tem de lidar não só com sintomas físicos sentidos e o seu tratamento, mas também com o impacto emocional do seu estado de saúde.

O diagnóstico precoce é importante

Porque a EA pode piorar com o tempo, é importante que seja diagnosticada o mais cedo possível e tratada com a medicação adequada.

Se pensa ter sintomas de EA, consulte o seu médico o mais depressa possível

Quando mais se sabe , mais se pode fazer e a obtenção de um diagnóstico precoce pode ser uma das medidas mais importantes a tomar.



Tem os seguintes sintomas de EA?

Verifique se sente alguns dos seguintes sintomas:

• Dor, rigidez ou sensibilidade

• Na parte inferior das costas, nas nádegas, ombros, ancas ou coxas que se propaga da parte inferior das costas e das nádegas ao longo da coluna e até ao pescoço
  

• Que piora à noite e de manhã

• Que pode ser aliviada com actividade física ou exercício

• Que dura há mais de 3 meses

• Fadiga

• Febre ligeira

• Perda de peso

Atenção: A lista apresentada não é uma ferramenta de diagnóstico formal.
Esta serve para a (o) ajudar a identificar sintomas que podem ser causados pela EA. Apenas o seu médico está habilitado a diagnosticar EA. Outros estados de saúde podem causar sintomas similares aos da EA.Por favor fale com o seu médico.

Como é diagnosticada a EA?

Para determinar se tem EA o seu médico irá questioná-la (o) sobre o seu historial médico e familiar e os seus sintomas actuais.

Perguntar-lhe-á também se tem dores e rigidez que:

• Duram há vários meses

• Que levam tempo a aliviar depois de acordar de manhã

• São menores quando faz exercícios ou realiza outra actividade física

• Diminuem quando toma anti-inflamatórios não esteróides (AINE)

Testes de Diagnóstico
O seu médico também lhe fará um exame físico minucioso.
este inclui examinar as áreas onde diz sentir dor ou inflamação, determinar qual é o grau de mobilidade da sua coluna vertebral, e verificar até onde consegue expandir a sua caixa torácica.
Além disso, o seu médico poderá realizar testes de diagnostico tais como:

• Exames sanguíneos.

Um dos exames sanguíneos destina-se a um marcador genético designado por HLA-B27, que está frequentemente associado à Ea.
Outro exame sanguíneo mede a velocidade de sedimentação (vs).

• Raios X. São realizados Raio X à coluna vertebral e região sacro-ílica para determinar eventuais sinais de lesão.

Testes de avaliação
Os testes usados para medir os seus progressos na luta contra a EA durante o tratamento podem incluir:
A utilização da escala BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Diease Activity Index) para determinar o índice de actividade da doença, um questionário que mede sintomas tais com a fadiga e a dor

• A utilização da escala BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index), um questionário que mede com que grau de qualidade executa as suas actividades diárias.

Alguns destes testes podem ser repetidos para continuar a monitorizar os seus progressos em relação à EA.
Para obter mais informação sobre estes testes fale com o seu médico.


Conheça os tratamentos que a (o) podem ajudar

O tratamento da EA combina habitualmente medicação e exercício físico e / ou fisioterapia para ajudá-la (o) a manter a flexibilidade e uma postura correcta. Um certo número de medicamentos contra a EA estão disponíveis.

AINE
Anti-inflamatórios não esteróides, ou AINE, são frequentemente administrados aos doentes com EA para aliviar a dor e a rigidez.

DMARD

DMARD são medicamentos modificadores da artrite reumatóide (Disease-modifying antirheumatic drugs) são frequentemente usados para tratar pacientes com casos mais severos de EA.

Algumas sustâncias são a sulfasalazina e o metotrexato.


O metotrexato e a sulfasalazina são habitualmente os DMARD prescritos por serem eficazes no controlo dos sintomas da EA severa, embora não se sabia claramente até que ponto estes medicamentos são benéficos relativamente à limitação da progressão da doença.
Encontrar um tratamento que funcione para si pode ser o primeiro passo se sentir melhor, tanto emocional como fisicamente.
Portanto, se está tomar DMARD OU um AINE e os seus sintomas não estão a melhorar, é importante dizê-lo ao seu médico o mais rapidamente possível.


Modificadores da resposta biológica

Os modificadores da resposta biológica (biológicos) são uma opção promissora no tratamento da EA. Estes actuam para diminuir a inflamação, aliviando a dor ao mesmo tempo que combatem a doença. Estes medicamentos - oadalimumab, o etanercept eo infliximab - são prescritos a doentes que não estão a conseguir resultados com um DMARD ou AINE. Podem ajudá-lo a atingir o objectivo do seu tratamento.

Fale com o seu médico para encontrar o tratamento que mais lhe convém.O seu médico pode dar-lhe informações sobre os benefícios e os efeitos secundários associados às diferentes opções de tratamento.


Sugestões para falar com o seu médico

Certifique-se que fala com o seu médico sobre os seus sintomas e os seus progressos. Só o seu médico pode fazer as escolhas apropriadas de tratamento para o seu caso. Quanto mais informações partilhar com o seu médico, melhor este poderá ajudá-la (o). Se apresenta alguns dos sintomas acima indicados, quando os sentiu pela primeira vez.
Que medicamentos está a tomar para aliviar os seus sintomas actuais?
Tem dores e rigidez à noite ou de manhã? A prática de exercício alivia-a (o)
E a sua EA afecta-a (o) emocionalmente?

Muitas vezes o tempo que passa com o seu médico é limitado.
Tire o maior partido da sua consulta.

• Não hesite em fazer perguntas ao seu médico. faça uma lista com antecedência para não se esquecer de nada.

• Reconheça os sues sentimentos e emoções sobre o seu estado de saúde. Partilhe-os com o seu médico.

• Certifique-se que compreende a informação que o seu médico lhe está a transmitir. Não tenha vergonha de dizer: " Não percebo"

• Informe-se mais sobre a EA. Isso facilitará a conserva com o seu médico sobre as opções de tratamento.

• Seja totalmente honesta (o) sobre o que está viver. Isso ajudará a garantir que obtém o máximo da sua consulta.

• Mantenha um diário. Escreva sobre tudo o que sente e do que tem medo. Certifique-se que escreve também sobre os momentos agradáveis.
• Fale com outros membros da equipa médica -enfermeiras (os), terapeutas, e outros - para obter mais ajuda e informação.

• A EA, e o seu tratamento,podem ser opressivos. Aprenda o máximo que puder sobre estes de modo a sentir que está a fazer tudo o que pode para os controlar.

Viver com EA

A EA, como muitas doenças reumáticas, é um estado para toda a vida. Há muitas coisas que pode fazer para ajudar a manter um estilo de vida saudável.

Controle o seu peso, alimente-se de forma saudável

Evite ganhar peso. Algumas pessoas com EA também sofrem de doença inflamatória do intestino, que pode ser acompanhada por diarreia severa.
se é uma dessas pessoas, pergunte ao seu médico quais os alimentos que deve e não deve comer.
Pratique exercício regularmente

Os exercícios que ajudam a manter a flexibilidade e a melhorar a postura são recomendados aos pacientes com EA.

Fale com o seu médico ou o seu fisioterapeuta antes de iniciar qualquer actividade.

Cuidado onde e como se senta

Escolha cadeiras com assento e costas firmes para apoiar a sua coluna vertebral. Mantenha uma boa postura quando se senta, e não fique sentado durante períodos muitos longos.

Durma numa cama firme
Certifique-se que o seu collchão não é nem demasiado mole para suportar as suas costas nem demasiado firme. Se o seu colchão for demasiado mole, tente colocar uma tábua entre o colchão e o estrado para torná-lo mais firme.

Pare de fumar
A EA pode causar uma redução da capacidade pulmonar, podendo provocar dificuldades respiratórias (respiração ofegante). Fumar pode dificultar ainda mais a respiração e poderia aumentar as hipóteses de infecções no pulmão e na caixa torácica.

Tenha uma atitude positiva

• Uma boa atitude pode melhorar a sua capacidade de funcionamento mental e físico.

• Diga ao seu médico se a sua EA a (o) está a afectar emocionalmente. O seu médico pode sugerir-lhe formas de a (o) ajudar a lidar com esses sentimentos.

Ajude os outros a compreender o seu estado de saúde

Uma vez diagnosticada a EA, os seus amigos e familiares podem não conhecer esta doença e os seus efeitos sobre si.
Eis algumas dicas para a (o) ajudar a explicar aquilo por que está a passar.

• Tente telefonar a um amigo ou familiar regularmente.

• Manter o contacto facilitará a discussão sobre como a EA está a afectá-la(o).

• Informe-se sobre a EA, melhor poderá explicá-la.

• Seja directa (o). Diga aos sues amigos e familiares o que precisa. Ensine aos seus amigos e familiares o que é a EA.Dê lhes informação necessária para ler. Recomende os Websites que encontrou e que dão informações fáceis de compreender.

• Diga aos seus amigos e familiares que a dor ea rigidez que sente podem variar. Peça a sua compreensão se precisar de mudar ou adiar actividades programadas em conjunto.

• Quando estiver com os seus amigos ou familiares, programe actividades em que possa participar.

• Fale abertamente com a (o) sua/seu companheira (o).Expressar os seus verdadeiros sentimentos fará com que mantenham uma relação saudável e permitirá que a (O) sua/seu companheira (o) a (o) ajude.

• Ria! Uma gargalha, além de ser agradável, pode ter benefícios terapêuticos

Siga em frente
Apesar de não ser fácil viver com EA,não deve perder o seu optimismo quanto ao futuro. Deve realizar que, ao saber mais sobre o seu estado de saúde eao tomar a medicação correcta, pode aproveitar a sua vida ao máximo.

Não basta enfrentar a EA. AO empreender acções, ao definir objectivos, ao trabalhar coma sua equipa médica, e ao manter uma atitude positiva, terá a capacidade de lutar contra a EA.

Mantenha-se bem informado

Aprender o mais que pode sobre o seu estado de saúde é outra das formas de desempenhar um papel activo para viver com EA. O conhecimento dá-lhe confiança para falar sobre as suas necessidades e preocupações com os profissionais de saúde que a (o) tratam.

Fonte: Um guia para ajudar o doente a viver com espondilite anquilosante
Touchpoints, a melhorar vidas através da informação